Nỗi ám ảnh vì căn bệnh tan máu bẩm sinh

Đã 6 năm nay, tháng nào gia đình anh Hoàng Đình Hồng và chị Hoàng Thị Nết ở bản Thèn Thầu xã Bình Lư đều phải đưa cháu Hoàng Quốc Huy 9 tuổi lên bệnh viện Đa khoa tỉnh để truyền máu và thải sắt cho con. Theo anh Hồng cho biết: Khi sinh ra, da cháu vàng, yếu, hay khóc và ngất. Vì hoàn cảnh khó khăn nên chúng tôi không có điều kiện đưa cháu đi xét nghiệm, mãi đến năm 3 tuổi hai vợ chồng tôi mới đưa cháu đi khám và mới biết được bệnh của cháu, từ đó đến nay hàng tháng chúng tôi lại phải đưa cháu đi truyền máu tại bệnh viện Đa khoa tỉnh. Khi được truyền máu thì cháu khỏe trở lại nhưng các Bác sỹ cũng khuyến cáo là không để cháu làm việc nặng nên chúng tôi cũng không dám cho cháu làm bất cứ công việc gì, từ khi cháu bị bệnh đến nay hai vợ chồng không dám rời mắt, lúc nào cũng phải có người ở nhà để trông chừng cháu nên cũng không có nhiều thời gian để đi làm, cuộc sống khá là vất vả.

Trong căn nhà đơn sơ nằm sâu trong con ngõ nhỏ ở bản Đồng Tâm - Thị trấn Tam Đường, hai bà cháu Trương Thị Ngọc Hân ngày đêm cặm cụi lo toan cho cuộc sống thường ngày, mặc dù năm nay đã học xong lớp 4 nhưng nhìn bé Hân gầy gò, xanh xao như học sinh lớp 2 bởi em mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh, gia đình hoàn cảnh khó khăn, bố em đang chịu án phạt tù bởi một phút lầm lỗi, còn mẹ em phải đi làm xa để kiếm tiền điều trị bệnh cho em. Vừa mang bệnh trong người lại thiếu vắng hơi ấm của Cha, tình thương của mẹ, giờ đây em chỉ còn bà ngoại vỗ về và hàng tháng lại đưa em đi điều trị tại bệnh viện đa khoa tỉnh. Chia sẻ với chúng tôi Bà Hà Thị Hịch - bản Đồng Tâm - Thị trấn Tam Đường là bà ngoại cháu Hân nói: Với nhiều gia đình khác có cả bố và mẹ chăm sóc cho còn đỡ, chứ giờ bố cháu thi đang thụ án, mẹ phải đi làm xa kiếm tiền chữa bệnh cho cháu, tôi thì già rồi cũng chẳng biết làm gì, chỉ biết động viên cháu và hàng tháng đưa cháu đi truyền máu thôi, khổ lắm các bác ạ.

 2 anh em Vàng Kiên Định hơn 5 tuổi và Vàng Bình An hơn 3 tuổi ở bản Nà Phát - xã Bình Lư đều bị mắc phải căn bệnh tan máu bẩm sinh quái ác. Tháng nào cũng như tháng nào bố mẹ 2 bé đều phải đưa con đi truyền máu và thải sắt. Định và An mắc bệnh tan máu bẩm sinh điều trị được vài năm nay. Theo chị Lò Thị Phơi mẹ cháu cho biết: Định chào đời không có biểu hiện gì bất thường, gia đình cũng không biết bé mắc bệnh. Hai năm sau, chị sinh bé thứ 2, thì mới phát hiện Định người xanh xao, ốm yếu. Đi khám được Bác sĩ chẩn đoán cả hai bé đều bị tan máu bẩm sinh, căn bệnh này phải điều trị suốt đời. Với các gia đình khác có 1 đứa bị bệnh đã khổ, mình thì cả 2 con đều bị bệnh cuộc sống lại càng vất vả hơn bởi tháng nào cũng phải đưa 2 cháu đi truyền máu, may là cả 2 cháu đều có bảo hiểm y tế, đỡ một phần kinh phí khám chữa bệnh chứ không biết xoay sở thế nào.

Theo số liệu thống kê chưa đầy đủ của TYTT Tam Đường, hiện nay trên địa bàn huyện có gần chục cháu mắc phải căn bệnh này, đây là căn bệnh không phổ biến, trên thế giới chỉ có khoảng 7% dân số mang gen bệnh, tuy nhiên có đến 71% nước trên thế giới bị ảnh hưởng, hàng năm có trên 330.000 trẻ sinh ra bị mắc bệnh, khi mắc phải bệnh này cuộc sống của người bệnh bị ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe và chi phí điều trị tốn kém.

Theo Bác sỹ Nguyễn Thị Hải - PGĐ TTYT huyện cho biết: Bệnh tan máu bẩm sinh là căn bệnh di truyền biểu hiện chính của bệnh là thiếu máu. Bệnh phân bố trên toàn cầu, riêng ở Việt Nam tỷ lệ người Kinh mắc bệnh chiếm 2 - 4%, riêng đồng bào dân tộc Thái chiếm đến 22%. Biểu hiện của bệnh là ngay sau khi sinh trẻ có thể xuất hiện thiếu máu hoặc tan máu cấp, nhiều trẻ sau 10 tuổi đã có những biểu hiện nặng dẫn tới gan, lách to có thể dẫn tới suy tim. Người bị mắc bệnh được điều trị chủ yếu bằng truyền máu dẫn đến chi phí khá tốn kém, nếu được truyền máu đầy đủ người bệnh có thể có cuộc sống bình thường, nhưng nếu không được truyền máu thường xuyên bệnh sẽ diễn biến rất nặng. Ngoài biện pháp điều trị bằng truyền máu ra đến nay chưa có giải pháp nào chữa trị hiệu quả.  

Không có bố, mẹ ở bên Hân chỉ biết nhờ vào sự thương yêu, đùm bọc và chăm sóc của bà ngoại.

          Theo Viện huyết học và truyền máu TW cho biết: Tỷ lệ người bị bệnh Tan máu bẩm sinh thường rất cao ở vùng miền núi, dân tộc thiểu số do tỷ lệ kết hôn cận huyết tại các vùng này thường cao, chính vì vậy các yếu tố di truyền cũng cao hơn. Do đó, ảnh hưởng không nhỏ tới chất lượng dân số và sự phát triển của giống nòi. Trao đổi với chúng tôi về vấn đề này bà Nguyễn Thị Thu Hòa - GĐ TT Dân số - KHHGĐ huyện Tam Đường cho biết: Tan máu bẩm sinh là bệnh di truyền, khi người bệnh mắc bệnh sẽ phải sống chung cùng căn bệnh này suốt đời. Do đó, để hạn chế ảnh hưởng đến chất lượng dân số cũng như sự phát triển của nòi giống thì mỗi người trước khi kết hôn cần phải khám sức khỏe nếu biết mình mang gen bệnh phải hạn chế kết hôn với người có cùng gen bệnh; hoặc sàng lọc trước sinh, giải pháp này chủ yếu nhằm phát hiện sớm thai nhi mang bệnh để có phương pháp điều trị cụ thể; giải pháp cuối cùng là sàng lọc sơ sinh nhằm biết sớm trẻ mang bệnh để có những điều kiện để điều trị lâu dài một cách tốt nhất.  

Để hạn chế tối đa việc mắc phải căn bệnh này, điều quan trọng là kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam là trước khi kết hôn các cặp đôi cần thực hiện khám sức khỏe để chẩn đoán bệnh, đối với phụ nữ mang thai nên chủ động khám sàng lọc trước sinh nhất là đối với thai phụ phải đến khám thai ở 3 tháng đầu thai kỳ. Tuy nhiên việc làm làm tốt nhất là nếu cả 2 người trước khi kết hôn được xác định mang gen bệnh thì không nên kết hôn để tránh sinh ra những đứa trẻ mang bệnh.